?

Log in

No account? Create an account
Недешево быть диабетиком
dia_life
Сегодня у нас сломался новый трансмиттер (или передатчик по-русски), не отработав даже три месяца. Цена вопроса 500 евро, с нынешним курсом не весело, прямо скажем. Веду переговоры по гарантийной замене, но это долго и не надежно, а пока надо покупать новый.
Tags:

Как наладить компенсацию
dia_life
Есть такой уникальный ресурс http://dia-club.ru В нем содержится обширная база знаний, рассмотрены все теоретические вопросы и накоплен колоссальный эмпирический опыт сотен людей. Причем опыт не в формате "бабка на лавочке сказала", а сформулированные знания думающих, анализирующих людей, больных диабетом и родителей, ведущих компенсацию своих детей. Ни один врач теоретик не обладает таким багажом знаний и опытом, который есть у больного диабетом или мамы ребенка-диабетика со стабильным ГГ 5-6%.

Но я часто слышу, что люди, заходя туда, теряются от обилия информации, не знают с чего начать, движимые желанием быстро, здесь и сейчас наладить компенсацию с минимальными усилиями, они ищут универсальный рецепт, действуя по которому все волшебными образом исправится. Не исправится. Нет такого рецепта. Вернее есть, но это не рецепт, а большая аналитическая работа, которую нужно проделать и без которой ничего не получится, а самое главное, которую никто кроме вас не сделает, ни врач, ни форум. Ведь важно не наладить сахар в конкретный момент, а важно научиться понимать что происходит в организме, как работает инсулин, как работает еда, какие есть закономерности связанные с физ нагрузкой, настроением, погодой и другими факторами. Потому что диабет не стоит на месте, постоянно происходят изменения в организме, а особенно детском, и все ломается. Раз поняв основы, станет легче жить и справляться со всеми сюрпризами диабета. И несмотря на всю кажущуюся сложность это вполне возможно, не боги горшки обжигают, сотни, тысячи людей смогли освоить, наладить компенсацию себе и своим детям и живут долго, счастливо, подчинив диабет себе, а не наоборот.

Итак, с чего начать? "У меня все плохо, как мне наладить компенсацию?" Начать с теории. В диаклубе говорят "читать по синим кнопочкам" :) Обязательно прочитать краткую Памятку. Особенное внимание обратить на раздел Пища с разным ГИ: когда и чем кормить? Как и сколько колоть? Это РЕАЛЬНО РАБОТАЕТ, так и есть! В свое время я обошла лучших эндокринологов города с вопросом: это реально так? Посмеялись, у виска покрутили, сказали фигню не придумывать. И только со временем я разобралась кто был прав. Так что могу сказать, что Памятка проверена не одной тысячей бессонных ночей и не одним литром крови наших детей. Но я отвлеклась, так вот, что нужно для компенсации?

0. Прочитать теорию про свои инсулины. Как долго действуют, когда пик, разворот.
1. Строгий подсчет еды. Не ложками и кружками, а граммами.
2. Замеры перед едой, на пике действия инсулина, в конце действия инсулина, ночные замеры. Плюс дополнительные замеры для проверки фона. Но просто замеры без понимания, что означает сахар в каждой точке ничего не дадут. Еще раз пункт 0.
3. Строгое ведение дневника с фиксацией что ели, куда ставили, как ставили, с четкими промерами в контрольных точках, с указанием физической активности.
4. Фиксация еды по составу, количеству и времени на период подбора. Соблюдение еды по гликемическому индексу, особенно это важно с ужином.
5. Ежедневный анализ.

Но если честно, то я не знаю зачем и для кого я это пишу. Потому что на практике оказывается так, что те, кто готовы к такой работе и жесткому режиму, сами приходят в Диаклуб, сами заводят свою тему о помощи и сами добиваются результатов. А те, кто ищут рецепта или врача за два приема наладить сахар, те не хотят знать, что все зависит только от них.

Лекарство от диабета, новости
dia_life
Как все мы помним в прошлом году стартовала первая фаза клинических испытаний на людях новой клеточной технологии от компании Viacyte пересадки панкреатических клеток в защитной оболочке. Первая имплантация произошла в октябре 2014 года. С тех пор исследование не свернули, более того, компания разработчик планирует расширить георграфию испытаний и присвоить им статус международных. Viacyte получил одобрение Министерства Здравоохранения Канады и планирует расширить исследования еще и на базе одного или нескольких канадских центров.

Сейчас проходит первая фаза клинических испытаний во время которой оценивается эффективность, безопасность и переносимость продукта VC-01. Она была запущена в сентябре 2014 года в клиническом центре UC San Diego Health System, при поддержке UC San Diego Sanford Stem Cell Clinical Center и под руководством главного исследователя Роберта Генри, MD. Первый имплантат был внедрен в октябре 2014. Всего ViaCyte ожидает участие около 40 пациентов в исследовании в нескольких клиниках.

Сама компания Viacyte и вся ее команда получила от Фонда Ювенильного Диабета (JDRF) награду David Rumbough Award for Scientific Excellence за свой инновационный продукт. Эта награда была учреждена почти 40 лет назад актирсой Диной Меррил в честь своего сына и ежегодно вручается за выдающиеся достижения в области исследования диабета.

Спасение ананасов и тоска по снегу
dia_life
Недавно мы ездили на ананасовую ферму и набрали ананасов с пылу с жару с куста: спелые, желтые, ароматные, вкууусные. И набили ими шкаф. Ели, ели, а ананасы все не кончаются, из кладовой начало попахивать перезревающими плодами. Пришлось в срочном порядке освобождать холодильник и складировать ананасы туда.


А Костик затосковал. Рисует как мы в снежки играем, в бассейне на бортике водой выводит снежинку и на песке рисует снежинки, смотрит по сторонам и задумчиво спрашивает: мама, а ты замечала, что пальмы похожи на снежинки?


А я люблю лето и море

Тайланд
dia_life
Мы выбирали жилье с кухней, поэтому заселились не в гостиницу, в квартиру в кондоминимуме. Кухня, две комнаты, вид на море, два бассейна. В итоге оказалось, что считать практически невозможно, едим практически наугад :)), об этом отдельно напишу.

Бассейн на крыше


Пляж Карон, на нем всегда волны разной интенсивности


На попе сенсор, кстати.



Тайланд
dia_life
Итак, мы в Тайланде уже вторую неделю. Начну с перелета и дороги.


Собираясь в дорогу, я взяла двойной запас подов, тройной сенсоров, тройной инсулина (после истории девочки из Омска, впавшей в кому в Тае), все виды пластырей: водонепроницаемый Тегадерм в рулоне, тегадерм пластинами, IV-3000, омнификс, клеящие салфетки, шприц-ручки с длинными и коротким, 15 банок с полосками. Для экономии места полоски из двух банок пересыпала в одну. Половина чемодана у нас - это диа-приналдежности. Ровно в день отъезда удачно помер наш старый трансмиттер от декса (проработал 14 месяцев), поэтому вставили новый, хоть одной коробкой меньше. Глюкагон я не стала брать, полтора годы мы обходились без него, так что даже не стала его искать, просто взяла побольше energy life, глюкозы в таблетках и аскорбинки.

В аэропортах Костяш на общих основаниях проходил все рамки. В ручной клади мы везли инсулин, соки, воду, какие-то плюшки. Только один раз при перелете на внутреннем рейсе Бангкок-Пхукет у нас поинтересовались: You have meal? Мы: Yes, he is diabetic it's for him, показывая на Костю. Покивали и пропустили.

Его величество в самолете Новосибирск - Бангкок:

На столике декс, под боком в зеленом чехле помпа, как раз вводим инсулин.

Читала, что у некоторых пользователей сенсоры отказывают в самолетах. У нас все работало прекрасно, хотя, например, в Новосибирском планетарии сенсор терялся, мы связали это с электромагнитным излучением от плазменного шара. Длиннейший перелет с пересадкой в Бангкоке, Костя перенес мужественно и в основном с приличным сахаром, только однажды после мороженого из Макдональдса в аэропорту Суварнабхуми сахарище взлетел аж до 19, уж не знаю чего они туда такого зверского кладут.

Ждем самолет до Пхукета


Так что долетели мы без происшествий, если не считать злополучное мороженое, до места добрались уже поздно вечером, помылись и спать.

Море, море...
dia_life
Ура, ура, через неделю мы едем на море! Тыща вопросов, потому что с нашими прибамбасами на море мы не ездили еще. В прошлом году на море были на шриц-ручках да еще в разгар медового месяца, сахара были послушные. В этом году ездили на озеро Боровое, Костя купался в озере часа по 3-4, под хорошо стоял с подклейками, а вот сенсоры отпадывали один за одним. Как поведут себя пластыри от подов и сенсоров в соленой воде, как поведет себя сам сенсор, читала, что от соленой воды они перестают показывать, как в самолете наши радиоустройства будут себя вести? Справимся ли мы с компенсацией дурианов и мангостинов? :) Уух, и страшно, и в предвкушении.
Tags:

Костяш-режиссер
dia_life
Костиньо у нас увлекся видео :). Теперь не спрятаться, не скрыться от него, везде подкарауливает с айпадом. Сам придумывает, сам режиссирует, сам снимает:


Читаем новости
dia_life
Навеяно постом http://typicaltype1.com/2013/03/11/the-biohub-brouhaha-of-2013-an-animated-retrospective/

Каждый раз, когда появляется очередная новость от ученых о появлении очередной революционной разработки, весь диабетический мир выглядит так:



Read more...Collapse )

Я всегда с собой беру…pebble на руку
dia_life
Аах, до чего же я счастлива. На тренировке прыгаю, на часы поглядываю, сахар наблюдаю, а Костик в это время в футбол в соседнем зале играет. В машине еду, на часы поглядываю. На работе сижу, тоже на часы гляжу! И если раньше меня занимал и мучил вопрос: что же там с сахаром у Костяша, когда его рядом нет, то теперь он меня не мучит, потому что ответ у меня на руке! Меня теперь только ответ порой мучит :).



А чудо такое зовется pebble watch и, конечно, его приспособили под диа-нужды создатели nightscout. Неугомонные родители идут на все, чтобы победить это проклятье, которое зовется диабетом.